Santo Domingo, República Dominicana.- Millones de personas que viven con enfermedades raras ven afectada su calidad de vida y en muchas ocasiones mueren, al enfrentar un camino de incertidumbre, largos procesos de diagnóstico y acceso limitado a tratamientos especializados.
Hoy, alrededor de 400 millones de personas viven con una enfermedad rara en todo el mundo, de las cuales menos del 10% cuenta con un tratamiento aprobado.
Se estima que pueden pasar en promedio 4.8 años y 7.3 especialistas antes de que un paciente sea diagnosticado, al confundirse los síntomas con otras afecciones, sumado a las barreras en políticas públicas, acceso a la información, concientización y los problemas de equidad sanitaria que afectan desproporcionadamente a los pacientes con enfermedades raras en comparación con aquellos que desarrollan enfermedades crónicas más comunes e incluso la poca disponibilidad de tecnologías avanzadas.
En respuesta a estas limitantes, AstraZeneca, llamó el pasado 28 de febrero, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, a promover la equidad y el acceso a la salud para las personas que viven con uno de estos padecimientos, lo que implica mejorar sus vidas con una atención integral que incluya un diagnóstico oportuno, tratamiento adecuado, asistencia médica y acompañamiento social, involucrando a los profesionales sanitarios, instituciones de salud, estructuras políticas, y al público en general.
Estas personas se enfrentan a diario con una serie de obstáculos, desde el acceso a una atención médica y un tratamiento de calidad. Sabemos que el 40% de los pacientes recibe más de un diagnóstico erróneo, de ahí nace la inquietud de contar con herramientas eficaces y de apoyarse en una infraestructura sanitaria que fomente la recopilación de datos y la investigación médica, además de colaboraciones entre actores claves de ecosistema de salud.
Dr. Andrés Rojas,
Director médico de AstraZeneca para Centroamérica y Caribe
En el mundo, hay más de 10.000 enfermedades raras muchas de las cuales son graves, crónicas y progresivas, y sus síntomas empeoran con el tiempo, lo que suele ser incapacitante para el paciente y con frecuencia pueden ser mortales. La baja prevalencia en la población genera que la experiencia médica y conocimiento sean escasos, por lo que la atención médica que reciben a menudo es inadecuada.
Las enfermedades raras no solo afectan al paciente, sino que se amplía a todo su círculo cercano, como la familia, amigos, cuidadores y sociedad, de modo que reducir las barreras a la asistencia para las personas que padecen de enfermedades raras, es un desafío que puede transformar la vida de los pacientes, seres queridos, así como para los sistemas sanitarios y economías globales.
